Muscle ME - Interview met Dr. Rob Wüst | ME/cvs Vereniging (2024)

Interview metDr.Rob Wüst

Datum:22 april 2024

MuscleME

Dr. RobWüstisde projectleider vanMuscleME. Hij isbewegingswetenschapper en isalsuniversitair docentverbonden aan de VrijeUniversiteitAmsterdam. Zijn vakgebied is fysiologie, (menselijke) beweging en stofwisseling.

1.Kun je iets vertellen over jezelf?

In2000ben ik begonnen met de studiebewegingswetenschappen aan de VU.In 2005ben ik afgestudeerd.Mijn promotieonderzoek heb ik gedaaninManchesterinEngeland. Het was een gecombineerd traject met deVU. Dat heeft4 jaar geduurd.Vervolgens heb ik in Leedsonderzoek gedaan naarde stofwisseling in de spier tijdens inspanningenheteffect van hartfalen.

Na een paar jaar wilde ik weer terug naar Nederland. Ikkon aan de slag bij Amsterdam UMC.Mijn werk richtte zichookopde stofwisseling in het hartbij hartfalen. Ookheb ik aan onderzoek gewerktbij genetisch metabole ziektes.Dat ging om mitochondriënen stofwisselingsproblemendie vergelijkbare klachtenopleveren als bijME/CVS.

In 2009ben ik mijneigenonderzoeksgroep begonnen op de VU.Toenbenikook gestart met onderzoek naarinactiviteitin samenwerking metde Europese ruimtevaartorganisatie ESA.Het onderzoek vond plaats inDuitsland.

2.Wat is je binding met ME/CVS?

Mijn binding wasin eerste instantiemet Long Covid.Iedereen kent wel mensen metLong Covidinde eigen omgeving.Datgeldt ook voor mij.Dat speelt niet de hoofdrol.Vanuitmijnwetenschappelijkeachtergrondben ik geïnteresseerd inPEM. Vooral hetfeitdat inspanning klachten kan verergeren was voor mij de wetenschappelijketrigger.Ik ben toen gestart met onderzoek naar Long Covid.Pas daarna kwam ik in aanraking met ME/CVS.

3.Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS?

Eerst werd ik betrokken bij LongCovid.ToendeCovid epidemiezich voordeed, kreeg ik een telefoontje vanprofessorMichèle van Vugt. Waarom zijn de mensenmet Long Coviddie we zientijdens hetpoliklinisch spreekuurzo moe? Waaromhebben zespierproblemen?

We wistendater een biologische oorzaakvoormoestzijn. We konden mijn kennis en ervaring combineren.Daarna zagen we dat de dingen die wevondenbij LongCovidook van toepassing waren bij ME/CVS. Al heel snel hadden we beide groepenin beeld dieop het oogonderdezelfde paraplulijken te vallen.

Met inspanningsfysiologie alsmijnachtergrond vond ik dit interessant. Vaak is bewegen goed, maar hier lag dat anders.

We kwamen in contact met Jos Bosch. Die was een consortium voor onderzoek naar ME/CVS aan het opzetten. We waren dus al aan de slag voordat we bij het ME/CVS onderzoeksprogramma betrokken waren.

Zonder Long Covid was ME/CVS een ondergeschoven kindje gebleven. Long Covid heeft toch gezorgd voor meer bekendheid van het ziekteprofiel.

Intussen is het een groot deel van het onderzoek in ons lab geworden. We kunnen ook de link leggen met inactiviteitsstudiesen de verschillen zien met Long Covid en ME/CVS.

We hebbenintussenmeerderesubsidieaanvragen ingediend. Ook voor interventiestudies (onderzoek naar behandelmogelijkheden). Dus ook daar gaat deaandacht nu naar uit. Het fundamentele onderzoekdat we nudoen,biedt daar een goede basis voor.

Goede klinische partners enartsenals Michèlevan Vugt en Brent Appelmanzijndan heel belangrijk om het onderzoek goed op te zetten.Zij zienals arts de patiënten.

4.Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Mijn beeldvan ME/CVSwas eigenlijk niet bestaand. Ik wist datheteen ziekte was waar vermoeidheid een rol speelde, maar het wasvoor mij allemaal vaag.Er waren geen duidelijkediagnosecriteria.Mijnfocus lag bij andere ziekten. Niemand in ons onderzoeksinstituut deed er onderzoek naar, dus je wordt erdanook niet mee geconfronteerd.

5.Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?

We doenonderzoek naar spierweefsel vóór en na inspanning.We doen datom de oorzaken en gevolgen van PEMte vinden. Het gaat om veranderingenin destofwisseling in de cel, vormveranderingen,enveranderingenin hetafweersysteem.

Als bewegingswetenschapperen artsen wilden we onderzoek doen naar een symptoom dat dicht bij de patiënten staat. Michèlevan Vugtgaf aan datwenietweten waarom de patiënten zo vermoeid raken.De vraag was: kunnen we in de spier zoeken?

We zijn heel informeel begonnen met 5 Long Covidpatiënten.Binnenenkeledagenwaren eral 25 mensen die zichhaddenaangemeld. PEM was ons aanknopingspunt.In plaats van eentweedaagse fietstest wilden we iets dat meer informatie oplevert.

Bij zo’n fietstest kijk je van buitenaf.Wehadden netbij andere onderzoekenspierbioptengebruikt. Een biopt is een stukjespierweefselter grootte van een rijstkorreldat wordt afgenomen.Dan kun je dus ookbinnenin kijken.

Eenvan deartsen van metabole ziekten dacht dat dit een mooie link was naar LongCovid onderzoek. Datwaseen mooie opstap. Nu komen ook hetcentralezenuwstelselen het immuunsysteem meer in beeld. We wildenhet“laaghangend fruit”eerst doen.

We haddenin het beginnog geensubsidie. Daarom hebben weeerstveelzelf gedaan samen met studenten. Toenkwam deZonMwsubsidieronde in het vizier.

Mensen die nu de klachten krijgen die horen bij ME/CVS,worden onder het kopje LongCovid geschoven. Zijn die mensen nu allemaalLongCovidpatiënt? Iser een overlap? Zijner verschillen tussen dezeziektes?Was eentypische ME/CVS patiëntmisschienin het begin hetzelfde alseenLongCovid patiënt? Dat kunnen wenu (nog) niet vaststellen.

6.Hoe heb je de doelgroep bepaald?

We hebben gekeken naar ons Long Covidcohort.Een cohort is een groep mensen die deelnemen aaneen onderzoek.We wilden een vergelijkbare groep ME/CVS patiëntenhebben.Leeftijden geslacht moestenovereenkomenen ze moestenpositiefzijn voor PEM.De in-enuitsluitcriteria zijngelijk aan LongCovid,maar ze moesten al ziek zijn voordat de pandemiebegon.Het gaat om een groep patiëntendie relatief mild ziek is.

7.Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?

We hebben vanuit Amerika geld gekregen omverderonderzoek te doen naar LongCovid. De starttijd van hetZonMwprogramma was erg verlaat, maar we hebben ineeneerste fase al wel metingen kunnen doen door het geld wat op andere manieren binnenkwam.

De volgende serie experimentendoen weals onderdeel van deNMCBbiobank. Daar gaan weduspas mee beginnen als debiobankvan start is.Dat zorgt ervoor dat wenunog geen biopten hebben van mensen vanuit debiobank. Degegevens van de25patiëntendie we al gezien hebben, komen wel in debiobankals ze daarmee instemmen.

We willen ook deernstigeME/CVSpatiëntenonderzoeken. We kunnen daar niet dezelfde inspanningsproef doen. We gaan bij alle mensenin debiobankuitgebreide vragenlijsten afnemen. Dat doen weom beter inzicht te verkrijgen in PEM. We werken ook samen met andere onderzoeksgroepen om beter inzicht te krijgen in PEM.

We willen bij een subgroep van de patiënten in debiobankbiopten nemen. Denk aan: mannenen vrouwenvan verschillende leeftijden,huisgebonden, bedlegerig,minder of veel PEM. We zijn ook geïnteresseerd in de mensen met ME/CVS dieweinigPEM hebben. Welke variabelen zijn bij hen anders? Zijn die minder aangedaan in de spieren?

Een vraag die we willen onderzoeken is: zijn de factoren die een rol spelen bij algehele spiervermoeidheid anders dan bij PEM? Bijmensendie bedlegerigzijn,willen weook een spierbiopt nemen. We gaan dan naof de vermoeidheid verklaardkan worden uit bepaaldekenmerken inde spier. We denkenook overeen handknijpkrachtmeting of een ultrageluidmeting.

Voor zo’nhandknijpmetingmaak je gebruikvan de bovenarmspieren. De vraag is of dat even representatief is alsde meting van de spieren inhet bovenbeen.Voor onze metingenmoet een extrameetdagingevoerd worden omdatsommige dingenniet standaardin de basisonderzoeken van debiobankzitten.

8.Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

Het doel is beter begripte krijgenvan het kernsymptoom PEM. Watisde link metalgemenevermoeidheid?We willen een verklaring voor desymptomenvinden. Uiteindelijkwillen we aangrijpingspunten ontdekkenvooreenbehandeling.

9.Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Wij zijn anders gestart dan andere projecten.In het voorstadium zijn al verschillende patiënten betrokken geweest.Hething samen metde verschillende subsidieaanvragen. We begonnen min of meer ad hoc om te kijken wat er mogelijk is. Het is gegaan van informeel naar meer formeel binnenhetNMCB. Bepaaldepatiënteninformatieformulieren(PIFS)waren al klaaromdat we die voor Long Covid hadden gemaakt.

Op dit momentis deinbrengvan patiëntvertegenwoordigersvooral van belangvoor hettweede deel, hetbiobankgedeelte. We hebben metde patiëntvertegenwoordigersop ditmomentvooralcontactvia e-mail. Hopelijk krijgt dat in de toekomst meer vorm.We gaan danpraten over de bevindingen.Wat betekenen die bevindingen in de praktijk? Hoe verhouden zich die tot jouw ziekte?

Voor debiobankzullen we met hennog aandachtbesteden aan hetthuis afnemenvanbiopten.

10.Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

De patiënten die we al gezien hebben, vragen welaterof hun gegevens in debiobankopgenomen mogen worden, als een soort subgroep. We werken ook samenmet buitenlandse onderzoekers, bijvoorbeeldmet Zuid-Afrika. Dus we hopen dat mensen ervoor open staan ook daaraan mee te werken.

11.Wat wil je nog toevoegen?

Misschienis hetwel belangrijkte meldendat weop dit momentgeen patiënten zoekenvoorhet PEM-onderzoek. We wachten eerst op debiobankgegevens.

Ook wil ik nog wat kwijtomverwachtingentemanagen.Ik ben geen arts en ik kan dus helaas geen behandeladviezen geven.Ookkaniknog niets zeggen over de bevindingenvan onze eerste metingen. Wemoeteneerstde uitkomstenanalyserenbinnen het grotere geheel van het onderzoek.

Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Anderen bekeken ook